Un filo di fiato le basta per trasformare la voce in un canto che emoziona. A causa della sua malattia, per lei sarebbe impossibile cantare così, invece ci riesce. È la storia di Gaia, raccontata dal Corriere di Bologna; una ragazzina di 14 anni, originaria di Oristano, in questi giorni ricoverata all’ospedale Villa Bellombra del capoluogo emiliano, in cura dal dottor Marcello Villanova, cha la segue da quando è neonata. La giovane, infatti, è colpita dalla distrofia muscolare congenita di Ullrich, malattia rara neuromuscolare genetica.
“Purtroppo coinvolge non solo il muscolo scheletrico – spiega il medico – ma anche l’apparato respiratorio. Infatti Gaia ha un’importante insufficienza respiratoria cronica ed ha necessità di fare ventilazione meccanica assistita, non solo durante il sonno, ma anche durante il giorno per respirare ha bisogno del ventilatore polmonare”. Nei suoi polmoni c’è il 12% di aria, di capacità vitale, rispetto a quella di una ragazzina sana della sua stessa età.
La storia di Gaia: respira con una macchina, ma la sua voce incanta
Malgrado questa grave insufficienza, Gaia quando può staccarsi dalla macchina canta, tra le sue preferite le canzoni di Adele. Durante i giorni di ricovero è stata lei a lasciare chi la sente senza respiro, perché la sua voce incanta per la potenza e la delicatezza. “Ama cantare perché è l’unico modo che ha per sentirsi libera e uguale agli altri”, spiega la mamma Patrizia, al suo fianco durante i controlli medici a Bologna. “E’ incredibile – commenta il dottor Villanova – ha una forza straordinaria; è innamorata della musica, e pur avendo quella poca quantità di aria nei polmoni, lei riesce a cantare.
Probabilmente – aggiunge – ha imparato a usare molto bene il diaframma. Questo le permette di avere quel tono di voce che per una persona con la sua capacità respiratoria è quasi impossibile”. Sabato prossimo sarà dimessa e tornerà a casa in Sardegna. A Bologna va due volte l’anno, per una presa in carico globale. “La sua è una malattia orfana di terapia – spiega Villanova – Vogliamo lavorare al meglio per la sua qualità di vita”. Gaia ha un sogno: partecipare al talent show televisivo The Voice, dove chi giudica il talento lo fa solo ascoltando la voce, senza voltarsi a guardare chi c’è sul palco.
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